Gearchiveerd onder: Met vallen en opstaan - Mucoviscidose in België
Terwijl een gezond lichaam slijm produceert om schadelijke deeltjes en stof uit de longen weg te voeren, maakt het lichaam van een mucoviscidose-patiënt door een genetische afwijking abnormaal taai slijm aan. Dat slijm is een ideale voedingsbodem voor bacteriën, die de longen zo aantasten dat ze op de duur niet meer werken. Mucoviscidose is ongeneeslijk en uiteindelijk dodelijk. Dertig jaar geleden was de levensverwachting voor een mucoviscidose-patiënt gemiddeld vijf jaar. Dankzij de moderne geneeskunde schommelt die nu rond de 35. Elke week komt er in België een kind op de wereld waarbij de erfelijke ziekte wordt vastgesteld. Er zijn in ons land ongeveer 1500 gevallen bekend. Sonja (namen werden uit respect voor privacy aangepast) is 26 en een van die gevallen.
Ze ziet er helemaal niet ziek uit en dat is ook haar bedoeling. “Ik wil niet constant met de vinger gewezen worden. Het is niet nodig om het te verbergen, ik schaam mij helemaal niet, maar ik vind het gewoon gemakkelijk. Het zijn meestal de mensen met wie ik in contact kom die er niet goed mee kunnen omgaan. Je hebt muco’s die een goede familie hebben en die goed omringt worden maar bij mij is dat niet zo. Ik ben het gewoon het wat te verbergen.”
“Op een bepaald moment ging het niet langer en heb ik mezelf bijeengeveegd”
“Ik ben en woon alleen. Ik heb sinds mijn 18 geen contact meer met mijn ouders. Mijn moeder kon heel moeilijk met mijn ziekte omgaan. Ze had kanker en takelde fysiek snel af. Mijn ouders wisten niet echt wat mucoviscidose was, bij mij was mijn ziekte niet direct zichtbaar en dat maakte het voor hen zeer moeilijk om met mijn muco-zijn om te gaan. Mijn moeder is ondertussen overleden, mijn vader is verhuisd en mijn broer heeft hun kant gekozen. Ik was 18, wist maar half wat mucoviscidose was en was enorm eenzaam. Ik ben lang depressief geweest. Ik verwaarloosde mezelf, ik kon me met moeite bewegen en ik moest me zelf laten wassen. Op een bepaald moment ging het niet langer en heb ik mezelf bijeengeveegd. Ik dwong mezelf om weer te gaan trainen en op mijn eten te letten. Met de hulp van enkele vrienden en mijn, ondertussen ex-, vriend ben ik er weer bovenop gekomen. Het heeft me zeer zelfstandig gemaakt. Ik ken een jongen van 23 wiens moeder om de zoveel uur bij hem in het ziekenhuis komt kijken of hij wel gegeten heeft en zijn pillen wel heeft genomen. Ik zou daar nu helemaal gek van worden.”
Fitness
“Ik heb ondertussen veel geleerd over mucoviscidose. Je kan er nu eenmaal helemaal niets aan doen, behalve een beetje in conditie proberen te blijven. Ik ken mijn lichaam, maar soms durf ik wel een beetje te ver gaan. Toen ik na een jaar afwezigheid terug een fitness binnenstapte dacht ik dat het een goed idee was om een personal trainer te nemen. Aan de ene kant wil je versterken, maar tegelijk moet je ook verdikken en genoeg zout in je lichaam hebben. Die uitdaging wou geen enkele trainer aangaan dus ben ik maar op mezelf begonnen. Nu lopen er daar een hoop knappe jongens rond en ik wou me dus van mijn beste kant laten zien op de loopband en op de fiets met het gevolg dat ik drie dagen lang mijn zetel niet meer uitkon. Ik heb mezelf leren kennen met vallen en opstaan, en ik val nog altijd regelmatig.”
“Ik heb mezelf leren kennen met vallen en opstaan. Ik val nog altijd regelmatig”
“Na het afwerken van mijn hogere studies, waar ik trouwens meer examens heb afgelegd in het ziekenhuis dan op school zelf ben ik gaan werken. Dat was echter maar van korte duur. Door mijn statuut als invalide moest ik zodanig veel geld afgeven dat ik minder verdiende dan wanneer ik zou leven van een uitkering. Het heeft te maken met het feit dat je laat zien dat je nog kan werken. Van tijd tot tijd stuurden ze me op controle en ik moest dan zorgen dat ik zieker was dan de vorige keer of je verloor centen. De hele tijd proberen wij ons zo goed mogelijk te houden, we rapen ons constant bij elkaar maar als het op geld aankomt moeten we echt keiziek zijn. Het is heel oneerlijk. Maar ik kan echt niet stil zitten, ik moet iets te doen hebben en nu doe ik dus vrijwilligerswerk.”
Kapot
“Ik kan erg sarcastisch en koppig zijn, wat het voor mijn vrienden niet altijd gemakkelijk maakt. Relaties zijn nog een pak moeilijker dan vriendschappen. Negen maanden geleden is mijn relatie van tien jaar stukgelopen. Hij wist waar hij aan begon maar er veranderd zo enorm veel. Mensen beginnen aan kinderen te denken, aan samenwonen, aan investeren in een toekomst en voor een muco ligt dat heel moeilijk. Ik was er kapot van. Ik heb ook een kinderwens, enorm zelfs. Ik had echt het gevoel tien jaar van mijn leven kwijt te zijn. Kon hij dat nu niet vroeger bedenken? Dan had ik misschien nog iemand anders ontmoet.”
“Je weet nooit waar je aan toe bent”
“Je moet heel erg veel kunnen verdragen om samen te zijn met een muco denk ik, we zijn erg koppig en eigenwijs. Elke muco heeft op een bepaald punt wel relatieproblemen. Ik ken een hoop koppels van rond de 25 jaar die met dezelfde relatieproblemen kampen. Durf je als koppel de stap te zetten? Je kan het risico nemen, maar je weet nooit waar je aan toe bent.”
“Als je jonger bent kun je gemakkelijker dingen doen, alles gaat vlotter, je kan jezelf aanpassen om een relatie te laten werken. Nu heb ik daar allemaal geen zin meer in. Als ik nu nog iemand zou ontmoeten moeten ze me nemen zoals ik ben, en ik denk dat niet gemakkelijk is. Zo heb ik onlangs nog een date gehad. Ik leerde een jongen kennen in het ziekenhuis. Hij kende mucoviscidose niet en ging lezen en rondvragen bij de dokters. Op een of andere manier zag hij het toch werken. Het was allemaal heel erg leuk totdat ik hem meenam naar Adem. Ik kan iemand rustig laten kennismaken met mucoviscidose maar de film is echt een zeer harde snelcursus. Hij was enorm geschrokken met alle gevolgen vandien. Hij is wel eerlijk geweest en dat appreciëer ik, maar veel heb ik er niet aan.”
“Ik ben ondertussen al een oude muco en ben de laatste tijd vrij veel ziek. Ik krijg de ene infectie na de andere. Het begint echt wel te wegen. Ik begin nu echt na te denken over een longtransplantatie. Vanaf je op 40 procent van je longcapaciteit zit beginnen ze stilletjes aan over een transplantatie te praten. Het is geen gemakkelijke keuze. Een transplantatie klinkt logisch maar is het verre van. Je moet een hele reeks testen ondergaan vooraleer je al in aanmerking kan komen voor een paar nieuwe longen en een keer de operatie achter de rug zou zijn moet je nog het geluk hebben dat je lichaam die vreemde longen niet afstoot. Ik heb het laatste jaar nog niet van een geslaagde transplantatie gehoord. Er zijn zoveel risico’s aan verbonden dat de meeste muco’s een transplantatie dan ook zo lang mogelijk uitstellen. Je begint na te denken over je leven, je gaat je grote vragen gaan stellen. Heb je alles gedaan wat je wou doen? Had je leven eigenlijk wel zin? Maar aan de andere kant wil ik helemaal niet stoppen met leven… De onzekerheid is enorm.”
Optellen
“Ik denk veel na over de dood, ik kan ook niet anders. Een leeftijd is onmogelijk te voorspellen. Ik ken veel jongere muco’s die er erger aan toe zijn dan mij. Jolien was 14, Jacob 23… Je kan daar echt niet realistisch over nadenken. Ik voel het vooral als ik jarig ben. Vroeger was ik echt blij dat ik er nog een jaartje bij kon optellen, nu ben ik al een pak minder enthousiast. Ik ben oud aan het worden. Het is alsof je het dichterbij voelt sluipen. Ik kan niet anders dan daar soms nogal licht en sarcastisch over te doen. Ik probeer mijn leven dat ik heb er niet door te laten verpesten. Ik blijf lachen.”
(Human Intrest Interview – Oktober 2010)
